23岁罹患第一个癌症



「我希望自己是个忙碌的实习老师，被学生折磨的团团转，被主任、老师欺负仍然高兴的笑着；我希望有一双飞毛腿，可以尝试与风追逐的滋味。」写下这段话的陈子衿在 7岁时罹患了罕见疾病「右肠骨纤维化」不良于行，11 岁前历经3次手术，23岁切除了右骨盆，随即罹患癌症「恶性骨肉瘤」。24岁切除肝右叶，25岁时发现自己又得了另一个癌症「胆管癌」，于是她决定在生命结束前，写封信感谢曾经爱过她的人，谢谢他们的陪伴……





采访撰文／明喜，摄影／Kenny Wu





6月19日台北骄阳赤赤，我穿上最爱的粉红色，准备跟素昧平生的书友见面！


心里面开心着这么多人来参加我的新书《不理会太阳的向日葵》签书会。那一张张陌生的脸孔，却这样温暖。而我的书也上了书店排行榜的前五名，我真的好开心。


撑着柺杖漫步走进会场时，有人好奇看着我的脚，有人盯着我的头巾，当然啰，头巾也是最爱的粉红色，这些年头发从没来得及长，所以我早能熟练的将头巾在后脑杓打个漂亮的小结。面对这么多人，心里可还是七上八下的，还好皇冠出版社的小姐对我眨眨眼，暗示我：踢翻你，今天看起来不错喔！这才让我安心不少。



签书会的现场，网友「王子面」突然出现了，还带着一张好可爱的「踢翻你画像」，粉红色的耶，还有向日葵喔，我好喜欢好喜欢，还有网友「NONO」，也带着男友来捧场，真是好热闹的一个下午。在网路上聊了好多次的人竟然都活生生出现了，那种感觉真神奇！



要不是网路发挥了无远弗届的功能，踢翻你现在恐怕也只是个哀怨的小病人，躲在自己的世界里了。



「踢翻你」是我从小到大的绰号，自从有了英文名字「Tiffany」之后，同学们都喊我「踢翻你」，这个名字俏皮好动，比较贴近我的个性。一个 7 岁就开始生病的人，从小学念到大学，校园生活受到太多同学的照顾。或许应该这么说吧，在长达20年，我一路成为资深病人的生涯中，总是有太多友情的手，在最苦厄的时候伸出来，拉我一把、给我力量。



23岁那年，右边的臀部像吹气球一样慢慢鼓涨起来，医生宣布我得了恶性骨肉瘤（OGS），这是我罹患的第一个癌症。那时我右臀的皮肤越绷越紧，我那片右臀真的就到了吹弹可破的景况，滑滑亮亮的，摸起来很舒服（美到应该可以拍广告了），但针一刺肯定就要山洪爆发，我知道里面大概是淋巴液，也知道非开刀不可了，于是乖乖的到荣总报到，让我心目中的好医生—荣总骨科主任陈天雄医师为我治疗。



陈主任高大挺拔像一个好爸爸，至今我仍然非常感谢他愿意替我动刀，因为这是个风险很高的手术。当时，他在我骨盆腔附近摘掉了 6 公斤的肿瘤，还替我将身上乱七八糟的管线料理一番，让每位管线宝宝回去各自的岗位，最后还在骨盆部位撒下 6 根无敌钢钉，固定骨架，好不容易开完刀，陈主任说：「这可是我行医生涯，排得上前三名的艰难手术！」



呵呵，当他这么说时，我真忍不住替他感到骄傲，也庆幸自己能遇到这样医术高明的好医生呢！





经营网路生意









「至于我是怎么开始经营我的「网路生意」的呢！那是在 2003 年，我 25 岁时，医生又宣布我得了第二个癌症「胆管癌」。「我必须告诉你，经过检查确定你得了胆管癌。」年轻的医生苦着脸说。「喔！真的啊。」我的口气轻松，像是在安慰他。「这通常是老年人才会发生的癌症，不知道为什么发生在你身上？」医生继续说。「喔！真的啊。」我继续安慰他，甚至刻意笑得更灿烂点。



说真的，当下我没有太大的震撼，心想癌症都得了，反正不差多这一个，直到我上网查了胆管癌的资料，才恍然大悟！原来胆管癌的患者多半活不过30岁，我吓坏了，心想自己怎么这么倒楣，7 岁开始跟疾病奋战，一路跌跌撞撞的，怎么这些辛苦没等到否极泰来，反而可能再过几年生命就要结束了，我痛哭失声，悲伤到了极点！


极度痛苦之余，我想，应该写封信感谢曾经爱过我的人，在生命结束前谢谢他们的陪伴，于是我写下〈全新的开始〉这篇文章。



我是这么写的：「大家好，我回来啦！经过 10 天的医院渡假，这次手术切除了肝脏的左叶，留下 30公分L型的疤痕，听过LEXUS的车不错，但我也不差，累积到现在早就超过百万身价喔！切除的肝脏证实为胆管癌，所以我又多了一个癌症，又多了一张重大伤病卡，不知道是不是可以向健保局兑换什么赠品呢？嘿嘿！」



还说「亲爱的朋友们，我相信大家都有很多烦恼，工作、学业、爱情、婚姻……等等，而我最大的烦恼就是健康，因为我失去了健康，同时免除了工作、学业、爱情、婚姻困扰，因为我不能上班、不能上学、爱我的人走了，没人爱也不用烦恼结婚，你问我难过吗？废话~~我希望这一切都是梦，希望醒来后我是个忙碌的实习老师，每天被学生折磨的团团转，被主任骂、被别的老师欺负仍然高兴的笑着。我希望醒来后有一双飞毛腿，可以尝试与风追逐的滋味。」



这封真情流露的信，后还竟被辗转传了好远，直到有一天一位叫做怀特的年轻人看到了，被我苦情的遭遇电到，他开始查证这个故事的真实性，（毕竟太苦的故事总会被认为是杜撰的连续剧情。）终于他发现这是个真实的故事，立刻将感动化为冲动，用他的专长替我开辟了一个网路讨论区。刚开始，我也不知道这样的讨论区有多厉害，直到滑鼠点进去一看，才发现，哇塞！好多人留言给我耶，100 封、1000 封、到上万封信，这简直就是个桃花源，我的故事像种子，透过网路这道风不停的传送，飘啊散啊，有缘的人就会收到，就这样我的故事就像种子不停的传、不停的开花，让生病后不能出门的我，将网路当作表演舞台，也是我每天的重要工作，收信、回信，有时候，踢翻你还要扮演心理辅导师的角色呢，有人没自信心，我鼓励他；有人生病痛苦，看了我的遭遇也就不痛了；有人失恋，我也将我失恋的故事告诉她。每天我足不出户，却跟好多人真情互动，我们即使没有见过面，却像老友一样知道彼此的心事，像我最近每天都去医院上班—做放射治疗照射钴六十，每天都有人关心我今天做的好吗？有没有副作用，要是等到长一点的化疗疗程，我就告诉网友们，踢翻你要去「渡假中心了」，一段时间不能上网，疗程结束后回到家，信箱都快塞爆了，因为即使我不能回信，还是有人每天问候我，而为了娱乐大家，我只好在耶诞节前夕自拍，戴上圣诞老公公的帽子，手上抱着礼物，透过网路传送我的祝福。





什么都不怕……







「 7岁以前，我也有过一段好快乐的时光，那时我们住在中和，我和姐姐、弟弟，不论去哪里玩我们都是三剑客。妈妈有点严厉，爸爸比较会跟我们玩，还记得小时候爸爸带头，我们拿彩色笔在房间墙壁上画画，我画一只大蝴蝶，姐姐画一朵郁金香，我们对自己的创作很满意，爸爸也觉得我们有艺术天份，那个时候可以在家里墙壁上画画的小朋友，可真是全班最幸福的呢！



直到有一天，爸爸带着我们回乡下，姑姑看着我的脚，皱着眉头跟爸爸说：「子衿的脚怎么看起来怪怪的？」这句话，揭开了我身体的神秘面纱，也开始全家人带着我的求医之路。先是到台北和平医院检查，医生看着我的X光片说：「没看过这种奇怪的骨骼，你们快到大医院看看吧。」于是我们又到了荣总，等了好久终于轮到爸爸妈妈跟我。医生说了一堆我听不懂的术语，只见爸妈的脸色越来越沉重，不久后我就被安排去住院开刀了。后来我懂事一点才知道，7岁那年的病，叫做「右肠骨纤维化」。



「人生的第一次开刀真是吓人，麻药退后我痛的偷偷流眼泪，为了怕妈妈担心所以我不敢大声叫出来，但是我真的痛得想咬烂床单。记得当时，护士阿姨都说我好乖，不像其他开刀的小朋友，整天鬼哭神号的。而终此一生我都这样看待身体的病痛，不太喊疼，也不太有人能分担我的疼。到现在 26 岁了，每当我痛的发狂，就跟7岁那年一样，躲在床上偷偷的哭。



爸妈跟我都以为，这次恐怖的手术，是人生唯一的一次，后来才知道，我们一家人都太乐观了，到小学毕业之前，我的髋骨又开了 3次刀，然后我开始拿柺杖走路，一跛一跛的人生还是很乐观，直到突然有一天，爸爸过世了，我感到人生的悲哀。



国中开始因为脚不方便，爸爸总会趁他上班前开车送我到学校，他从小因为家里穷没念什么书，总是鼓励我们小孩子多读书，他自己甚至趁下班的空档，到高工补校进修。爸爸爱念书、喜欢写作，常常在深夜里全家人都睡了，他会趁夜深人静的当儿写文章，除了投稿外，爸爸甚至还出过几本书，是个作家。



上天给我的考题，一道接着一道，我想我实在太受老天爷青睐了……



在小学毕业那年，我结束 3次手术、开始拿柺杖之后，似乎就知道这一生的病不会轻易放过我，好处是! 再有什么晴天霹雳的宣判，对我来说也只会是天空飘过云一朵，就像那句话说的：「如果你已经躺下了，还怕谁会击倒你吗？」

就在 2004年4月，医生确定我腰椎附近的癌细胞又病变了…….癌细胞搭着自强号蔓延，速度，不慢。不能开刀，因为腰椎附近都是神经，一个不小心，这辈子就要瘫痪了…所以我现在吃止痛药，每天在医院上班放疗，当你阅读这篇故事的时候，我应该开始下一个化疗疗程，到渡假中心去了。



别怕，别为我担心，我已经躺下了，什么都不怕………



为我加油吧！