更新日期:2006/08/06 04:15 記者:記者黃綺玟、顏志良、崔顯亞高雄報導
小渝所罹患的怪病,學名叫做「進行性纖維形成不良骨化症」,只要受到外傷、手術或刺激,身上的軟組織都有可能長出骨頭來,到最後會因為全身骨化,呼吸衰竭而死,目前全球只有大約400個病例,完全無藥可醫。
和小渝一樣,骨頭不規則亂長,全身僵硬的石頭人,全球大約有400人,病患通常在剛出生時,就明顯腳拇指外翻,不能受任何一點傷,開刀也只會加速病情惡化,軟組織會長出骨頭,甚至包圍關節,讓手腳無法靈活伸展。
高醫骨科醫師林高田表示,「那比較嚴重的話,就是影響到呼吸,等到肋骨,因為肋骨是呼吸的一個架構,肋骨不能活動的時候,就是只能靠橫膈,到後來就會有一些併發症,大概都是死於沒有辦法呼吸。」
這種罕見的疾病,其實是一種基因突變,可能遺傳給下一代,不過,病患通常還來不及成家立業就會死亡,女性病患活不過35歲,男性頂多活到15歲,雖然醫學界找到了石頭人的基因突變點,但對於治療卻還束手無策。
林高田醫師指出,「一般是用類固醇,或者是非類固醇的消炎藥,現在有一些預防骨質疏鬆的一些藥物,不過,這些都屬於輔助療法,現在還不能根治就對了。」
國內醫療研究資源不足,醫師感嘆目前只能儘量延長病患的生命,等待新藥研發的一線曙光。